Prosegue la nostra inchiesta nell’Anno Internazionale del Volontariato.

A Monte Marenzo opera da alcuni anni l’ARFSAG Lombardia (Associazione Regionale Famiglie Sindrome Adreno- Genitale), una piccola Associazione di volontariato ma importante per gli scopi per la quale opera. Ne parliamo con il Presidente Beppe Dell’Oro.

Quando e perché è nata questa associazione?

L’ ARFSAG Lombardia nasce nel 1999 su iniziativa di alcune mamme milanesi con sede presso l’ Ospedale S. Raffaele.  Ora il nome della nostra associazione è  I.S.C.  Onlus Lombardia ( Iperplasia Surrenalica Congenita) per allinearci alla più corretta definizione della malattia. Dal 2008 ne sono il presidente.

Di cosa si occupa la vostra associazione e come opera?

La nostra associazione si occupa della i.s.c., che  è una malattia  ereditaria che colpisce entrambi i sessi. E’ causata da un “ difetto” enzimatico  trasmesso geneticamente che riguarda la sintesi degli ormoni prodotti dalle ghiandole surrenali e rientra nell’elenco delle malattie rare redatto dal Ministero della Sanità.

La nostra attività si caratterizza su tre filoni principali:

–  sviluppare la conoscenza della malattia sia tra i familiari degli affetti che tra i medici di base (che spesso la ignorano) organizzando la distribuzione di opuscoli e la preparazione di conferenze  divulgative,

–  assistere i familiari nei primi giorni dopo la diagnosi  con “consigli pratici” ed eventuale assistenza psicologica,

–  vigilare sulle attività delle organizzazioni sanitarie (ospedali e ASL) affinché operino in modo corretto soprattutto per il conferimento dei farmaci salvavita della i.s.c. che, tanto per semplificare la nostra vita, non sono commercializzati in Italia e quindi vengono acquistati all’estero.

Quanti soci contate in Lombardia e in Italia?

In Lombardia abbiamo 250 iscritti (pazienti e famigliari) tra i quali figurano anche residenti in quelle regioni  che non hanno una presenza associativa come Liguria, Toscana, Puglia, Abruzzo.

Iniziative svolte e in programma?

Tra le nostre molteplici iniziative, oltre alla diffusione della conoscenza della malattia e alla organizzazione di un congresso nazionale, finanziamo una attività di ricerca presso l’Ospedale S. Raffaele con soldi da noi raccolti e con il contributo del 5xmille.  (La i.s.c. è una malattia “orfana”, non esiste ricerca in Italia e solo negli USA si fa qualche cosa).  L’attività di  Erica nell’organizzare i corsi di tecniche creative e mercatini ha proprio questo scopo.

Stiamo faticosamente dando vita ad un coordinamento nazionale (in quanto solo in quattro Regioni siamo presenti con una associazione attiva ) per avere più potere contrattuale.

Per conoscerci meglio abbiamo il sito  www.iperplasia.it