Gli studenti di terza media arrivano nella sala conferenze della Scuola Caterina Cittadini di Calolzio.

Ci sono allievi della Cittadini e del Manzoni, di Calolzio, di Vercurago e di Torre de Busi accompagnati dai loro insegnanti. In programma un incontro per Telethon.

Una scena che si ripete anche oggi in altre scuole, e che si ripeterà in tutto il territorio provinciale (e anche oltre) a cura della Sezione UILDM Lecco come avviene ormai da parecchi anni.

A tenere la conferenza il nostro Gerolamo Fontana, Presidente dell’Unione Nazionale Lotta alla Distrofia Muscolare sezione di Lecco (e socio UPper). Non è un ricercatore Telethon, ma semplicemente un padre e ex operaio.

Gerolamo attende che il brusio di fondo si affievolisca, i ragazzi parlottano tra loro, non so se sanno cosa li attende, se sono preparati a questa esperienza.

Gerolamo (anzi Gerry come si presenta) non fa complimenti. Dice subito una cosa che forse spiazza e insospettisce i ragazzi: “Non sarà una passeggiata.”

Dice loro che le cose che ascolteranno sono a volte terribili (adesso i ragazzi sono tutti in silenzio e attenti), perché parlerà a loro di malattie rare (purtroppo sempre più frequenti) e porterà esempi concreti, di ragazzi che ha conosciuto personalmente e che combattono contro queste malattie.

Ma dirà anche cosa può fare la ricerca scientifica e come si può sperare o contribuire concretamente a guarire qualcuno di loro. Illustrerà le finalità di Telethon orientate alla ricerca e alla rimozione delle cause che provocano ben 7000 malattie genetiche che possono colpire il nostro corpo.

Sullo schermo scorrono le immagini di un ragazzo in carrozzina, a volte con un altro ragazzo o ragazza e, in piedi, a turno, una serie impressionante di volti noti a tutti: Alonso, Jessica Rossi, Buffon…

Il ragazzo è Fabrizio  Fontana (il nostro Fabry), testimonial da anni del manifesto della maratona Telethon che si svolge in questo periodo dell’anno. Gerolamo lo presenta “E’ mio figlio, colpito dalla distrofia muscolare di Duchenne, ma non sono qui per lui. Sono qui per quel bambino che nascerà fra 5 giorni”. E spiega: ogni 5 giorni in Italia nasce un bambino con quella malattia. Il progresso scientifico ha fatto grandi progressi. Se noi tutti ci impegniamo a sostenere la ricerca molte malattie possono essere curate e sconfitte e quel bambino non avrà la stessa sorte che hanno avuto i ragazzi colpiti da questa malattia.

Gerolamo non è uno scienziato, non porta esempi complicati, fa esempi semplicissimi per spiegare cos’è la distrofina. Guardate questo cavo elettrico, e solleva un cavo che alimenta il computer. Se tolgo la guaina al cavo cosa succede? Il cavo diventa inservibile. Come la distrofina, che se manca al nostro organismo non può più far funzionare i nostri muscoli.

Poi racconta della sua esperienza e di come lui e Fabrizio hanno fatto spesso da cavia. Alcuni esperimenti non sono riusciti, altri, come la tecnica  vitale glossofaringea, cioè la tecnica di riempire i polmoni con la lingua, hanno avuto successo. I distrofici perdono la forza della muscolatura perciò anche la quantità d’aria del proprio corpo. Fabrizio ha la capacità di  mettere nel proprio corpo quasi 4 litri d’aria contro 5,5 delle persone  normali. Senza questa tecnica i litri d’aria sarebbero molto inferiori con gravi problemi respiratori.

Gerolamo snocciola dati impressionanti e avverte: il 90% delle malattie che ci colpiscono non sono genetiche, dipendono da cosa mangiamo, da cosa respiriamo, se nella vita fumiamo o ci droghiamo…

Guarda in faccia uno per uno i ragazzi che ha di fronte: “avete la fortuna di essere sani, perché vorreste buttar via la vostra vita fumando o bevendo?”.

Il messaggio arriva chiaro nella testa e nello stomaco.

Gerry spiega che oltre alla ricerca c’è un’altra medicina fondamentale per curare i ragazzi e le persone malate: l’amicizia. Non c’è antidoto migliore dell’amicizia per superare difficoltà e problemi.

Fabrizio è un ragazzo ricco, dice. No, non si parla di denaro. Fabrizio ha la fortuna di avere tantissimi amici che lo aiutano e lo fanno sentire uno di loro, gli fanno vivere le stesse esperienze e lo fanno divertire.

Anche questo messaggio arriva chiaro.

A questo punto Gerry parla di cosa fa Telethon, di come i soldi raccolti vengono impiegati per finanziare progetti e che questi progetti vengono scelti solo per il loro merito non per aiutare questa o quella persona.

Di come Telethon abbia fatto tornare i ricercatori in Italia e che proprio in Italia ci sono i più grandi ricercatori al mondo per queste malattie. E di come Telethon sia ormai l’unica fonte di finanziamento a fronte di uno Stato che taglia sempre più i fondi per la ricerca scientifica.

Racconta della maratona Telethon, di  come nacque proprio qui a Monte Marenzo l’esperienza di raccogliere fondi (nel 1991 si raggiunse la cifra straordinaria di 7 milioni di lire) e di come l’impegno di centinaia di volontari e l’organizzazione di centinaia di iniziative abbiano portato a far diventare la Sezione di Lecco la prima in Italia nella raccolta fondi.

L’anno scorso si sono raccolti 220.550 euro. L’obiettivo 2013 è raccogliere 1 euro in più del 2012.

Tra le persone in sala c’è anche una mamma di un ragazzo di Bergamo colpito da una malattia rara. E’ qui per ascoltare Gerolamo, per capire quale è il segreto del successo della Maratona Telethon e come potrebbe anche lei entrare nelle scuole di un’altra provincia e parlare ai ragazzi di questi temi.

Infine Gerolamo chiede una cosa ai ragazzi. Quello che possono fare loro.

L’obiettivo di questi incontri che coinvolgono migliaia di ragazzi, è quello di cercare di farli partecipi di un progetto preciso, quello di essere “Ambasciatori Telethon”  presso le proprie famiglie ed i propri conoscenti ed amici e dare questo messaggio: la ricerca scientifica ha bisogno dell’aiuto di tutti noi.

Con questa consapevolezza i ragazzi riescono ad ottenere grandi risultati: diffondono la cultura della solidarietà e raccolgono fondi per la ricerca sapendo che ogni euro raccolto può servire per i loro compagni colpiti da queste malattie.

Lo possono fare anche semplicemente acquistando un pandoro o un panettone Telethon o, addirittura, la novità di quest’anno, il panettone esotico…

I ragazzi sono stati attentissimi per l’intera ora in cui Gerolamo ha parlato e Gerry li ringrazia perché sa che l’applauso che riceve non è di cortesia ma convinto. I ragazzi faranno anche quest’anno il loro dovere.