Si è svolta venerdì sera a Monte Marenzo l’annuale assemblea associativa della Sezione UILDM di Lecco.

Il Presidente Gerolamo Fontana (in questi giorni infortunato ad un braccio) ha relazionato sull’attività della sezione, nata nel 2006 e che in questi anni si è contraddistinta nella raccolta fondi per Telethon, ben 1.588.283 in otto anni, un contributo straordinario se si pensa che per la Maratona Telethon, iniziata proprio qui a monte Marenzo 23 anni fa, abbiamo raccolto 2.530.000 euro.

E’ questo che fa apprezzare e conoscere la Sezione UILDM Lecco in Telethon (Lecco contribuisce per il 25/30% di ciò che la Uildm dà a Telethon), sia alle altre 77 sezioni Uildm che ci sono in Italia che guardano a Lecco come un esempio da seguire.

Lavorare per Telethon è importante perché si riesce ad avere un potere contrattuale forte nelle scelte di Telethon sulla ricerca delle malattie rare e per la costruzione di Cliniche specializzate per le persone affette da distrofia muscolare (vedi il Nemo di Milano, il Nemo a Messina, il prossimo a Pavia, e poi a Roma…), preziose come il pane e necessarie perché purtroppo sono sempre piene (basta pensare che il 50% dei degenti sono distrofici, gli altri sono affetti da SLA e i tempi di attesa sono abbastanza lunghi).

Poi le note dolenti: il calo degli iscritti Uildm. A Lecco si è passati da 347 tessere nel  2010 (dato che includeva Sondrio), si è scesi a 237 nel 2011, 207 nel 2012 e si è  calati ancora nello scorso anno con  178 soci. Anche a livello Nazionale il tesseramento non va assolutamente bene, basti pensare che prendendo sempre come esempio il 2006, la Uildm in Italia aveva 13.321 soci, nel 2012 si è chiuso con 11.757 iscritti, una perdita di 1564 soci. Da qui l’appello a tutti gli iscritti che devono sentirsi impegnati a coinvolgere nuovi soci.

Per quanto riguarda le attività della Sezione di Lecco nel 2013, Gerolamo sottolinea che sono state fatte due cose importanti. La prima è l’acquisto di un magazzino a Monte Marenzo (intestato al Patrimonio della Uildm Nazionale, costo 31.000 euro di cui 10.000 dati dal Nazionale Uildm in prestito e da restituire in 10 anni). Una scelta obbligata, vista la mole di materiali che girano tutto l’anno e che serve anche per immagazzinare le carrozzine elettriche, quelle manuali, ecc.

La seconda è l’accordo con la Cooperativa Teleserenità, nata per dare assistenza agli anziani con colf e badanti. Con gli operatori della Cooperativa si è fatto un corso specifico sulle problematiche della disabilità (es. l’uso del respiratore, ecc). L’accordo prevede la possibilità di intervento degli operatori, di assistenti specializzati OSS/ASA ed anche l’assistenza di badanti ad una cifra fissa di 1550 euro al mese, tutto compreso (anche con il cambio della badante, nel caso si ammalasse), contro i 1800.00  della  media.

Significativa la conclusione di Gerolamo: “Qualcuno dice che Noi siamo avanti 20 anni su tutte le altre sezioni. Senza falsa modestia, dico che è vero. Non solo perché questo l’ottavo anno che siamo primi, in Italia, per la raccolta dei fondi Telethon, ma anche perché abbiamo delle idee  e la volontà  di fare qualche cosa che serva a rendere una vita meno difficile per i nostri ragazzi.

Quello che vogliamo fare può sembrare fantascienza, però noi stiamo battendo tutte le strade, per vedere se è possibile, con i nostri mezzi, e naturalmente coinvolgendo la Uildm Nazionale e Telethon, per fare una ricerca sulla realizzazione di un braccio bionico. Un braccio che possa dare un minimo di autonomia ai nostri ragazzi. Vi assicuro che nessuno di Noi, vuole buttare via i nostri risparmi che abbiamo raccolto, sudando, a 5/10 euro alla volta. Però se questo sarà immaginabile, noi faremo di tutto per renderlo possibile.”

A spiegare quella che è ancora una “idea” intervengono Elena Clamer, segretaria della Sezione Uidm Lecco, e il tesoriere Enrico Rigoni. Si stanno prendendo contatti per mettere in rete diverse competenze in campo informatico, elettronico, medico ed ingegneristico per realizzare una “mano bionica”, ovvero un dispositivo meccanico comandato da impulsi nervosi. Ciò è già stato sperimentato su persone che non hanno la distrofia muscolare. Qui si vuole invece applicare lo stesso concetto a chi è affetto da distrofia e che non può “comandare” un arto artificiale con impulsi muscolari.

Gli Istituti già coinvolti nell’idea sono il Politecnico di Milano, il Centro di riabilitazione di Villa Beretta a Costa Masnaga ed alcune Aziende meccaniche ed elettroniche.

Un apporto fondamentale sarà quello del Coordinamento Handicap di cui fa parte Renato Milani, vicepresidente UILDM Lecco che ha puntualizzato l’importanza di mettere in rete le sinergie di diversi Organismi che si occupano di ricerca nel campo della disabilità e della salute.

Un esempio è quello illustrato da Erika Tenderini, Ricercatrice Telethon che sta seguendo il follow up dei 9 pazienti affetti da leucodistrofia metacromatica sui quali è stata sperimentata la  terapia perfezionata al San Raffaele di Milano con il progetto Tiget diretto da Luigi Naldini.

La giovanissima Erika, laureata in Scienze Biologiche all’Università di Pavia, alla fine dell’Assemblea, mentre si mangia una fetta di “Colomba Esotica Telethon” https://www.unpaeseperstarbene.it/2014/con-uildm-una-pasqua-piu-bella-buona-e-solidale/ tenta di spiegarmi brevemente in cosa consiste il suo lavoro nell’Unità di ricerca in biosicurezza della terapia genica e della mutagenesi inserzionale. I vettori utilizzati in terapia genica, derivanti da virus vengono lavorati in laboratorio, smontati dalle parti dannose e quindi al suo interno è inserito il gene terapeutico. Dopo di che si prelevano le cellule staminali dal midollo del paziente e si infettano con il Virus ingegnerizzato. Le cellule così modificate vengono reinfuse nell’organismo e iniziano a generare cellule che curano il paziente.

All’Assemblea è intervenuto anche Gianni Cattaneo, Sindaco di Monte Marenzo, che ha portato il saluto dell’Amministrazione Comunale.

Infine un accenno ai dati di bilancio, illustrati dal tesoriere Enrico Rigoni, coadiuvato da Rocco Briganti (sindaco di Olginate e Consigliere Uildm) e certificati dal Revisore Giuseppe Leone. L’esercizio 2013 si chiude con una situazione patrimoniale attiva di 55.961,16 euro, passività per 49.661,60, e una situazione economica di ricavi di 21.977 euro a fronte di costi per 15.677,44 euro, ovvero un utile d’esercizio di 6.299,56 euro.