Questa mattina, l’Aula Magna del nuovo Campus universitario del Polo territoriale di Lecco del Politecnico di Milano, ha ospitato una conferenza di due Rappresentanti della Maratona Telethon che si sta svolgendo in questi giorni in 85 paesi della provincia di Lecco (ed alcuni limitrofi della provincia di Bergamo).

Ospiti del Campus quattro classi Terze del Liceo Manzoni di Lecco, tantissime ragazze e una minoranza di ragazzi, accompagnati dai loro Docenti.

Il dott. Marco Bocciolone, Prorettore delegato del Polo territoriale di Lecco, ha annunciato che questa è il primo evento di una collaborazione che si svilupperà certamente in futuro tra l’Università e Telethon che è il catalizzatore più importante di fondi per la ricerca scientifica avanzata. Fondamentale quindi in un Paese, come l’Italia, dove si è praticamente azzerato il finanziamento pubblico.

A tenere la conferenza il nostro Gerolamo Fontana, Presidente dell’Unione Nazionale Lotta alla Distrofia Muscolare sezione di Lecco (e socio della nostra Associazione UPper). Non è un ricercatore Telethon, ma semplicemente un padre e ex operaio.

L’altro relatore è Roberto Maggi, Direttore del laboratorio di Neuroendocrinologia dello Sviluppo, Dipartimento di Endocrinologia, Fisiopatologia e Biologia Applicata dell’Università degli Studi di Milano e Ricercatore Telethon.

Gerolamo (anzi Gerry come si presenta) non è un Docente ma riesce a catturare l’attenzione dei ragazzi per il modo di raccontare argomenti difficili in modo diretto. Ripete anche oggi i concetti che spiega nelle scuole del territorio provinciale come avviene ormai da parecchi anni. Non fa complimenti, dice subito una cosa che forse spiazza e insospettisce i ragazzi: “Non sarà una mattinata tranquilla.”

Dice loro che le cose che ascolteranno sono a volte terribili (i ragazzi sono tutti in silenzio e attenti, molti prendono appunti digitando velocemente sullo schermo dei loro tablet), perché parlerà a loro di malattie rare (purtroppo sempre più frequenti) e porterà esempi concreti, di ragazzi che ha conosciuto personalmente e che combattono contro queste malattie.

Ma dirà anche cosa può fare la ricerca scientifica e come si può sperare o contribuire concretamente a guarire qualcuno di loro. Illustrerà le finalità di Telethon orientate alla ricerca e alla rimozione delle cause che provocano ben 7000 malattie genetiche che possono colpire il nostro corpo.

Sullo schermo scorrono le immagini di un ragazzo in carrozzina, a volte con un altro ragazzo o ragazza e, in piedi, a turno, una lunga serie di volti noti a tutti: Alonso, Jessica Rossi, Buffon, le ragazze della Pallavolo con Valentina Diouf come le manifesto di quest’anno della Maratona Telethon la cui grafica è stata elaborata da UPper su foto di Giorgio Toneatto (https://www.unpaeseperstarbene.it/2014/maratona-telethon-2014-la-solidarieta-vola-alta-e-upper-firma-il-manifesto-della-24-edizione/ )

Il ragazzo è Fabrizio  Fontana (anche lui socio UPper), testimonial da anni del manifesto della maratona Telethon che si svolge in questo periodo dell’anno. Gerolamo lo presenta “E’ mio figlio, colpito dalla distrofia muscolare di Duchenne, ma non sono qui per lui. Sono qui per quel bambino che nascerà fra 5 giorni”. E spiega: ogni 5 giorni in Italia nasce un bambino con quella malattia. Il progresso scientifico ha fatto grandi progressi. Se noi tutti ci impegniamo a sostenere la ricerca molte malattie possono essere curate e sconfitte e quel bambino non avrà la stessa sorte che hanno avuto i ragazzi colpiti da questa malattia che hanno un’aspettativa di vita molto breve.

Fabrizio invece, grazie alla sua grande volontà e alla sua disponibilità a sperimentare ogni tentativo scientifico, ha compiuto da qualche mese 30 anni con una festa meravigliosa, attorniato da tanti amici https://www.unpaeseperstarbene.it/2014/fabri-30/

https://www.unpaeseperstarbene.it/2014/gli-auguri-a-fabrizio-nel-fotoracconto-di-giorgio-toneatto/

https://www.unpaeseperstarbene.it/2014/auguri-in-video-a-fabrizio-da/

Gerolamo non è uno scienziato, non porta esempi complicati, fa esempi semplicissimi per spiegare cos’è la distrofina. Guardate questo cavo elettrico, e solleva un cavo che alimenta il computer. Se tolgo la guaina al cavo cosa succede? Il cavo diventa inservibile. Come la distrofina, che se manca al nostro organismo non può più far funzionare i nostri muscoli.

Racconta delle difficoltà di tutti i giorni e di tutte le notti di madri e padri come lui.

Poi racconta della sua esperienza e di come lui e Fabrizio hanno fatto spesso da cavia. Alcuni esperimenti non sono riusciti, altri, come la tecnica glossofaringea, cioè la tecnica di riempire i polmoni con la lingua, hanno avuto successo. I distrofici perdono la forza della muscolatura perciò anche la quantità d’aria del proprio corpo. Fabrizio ha la capacità di  mettere nel proprio corpo quasi 4 litri d’aria contro 5,5 delle persone  normali. Senza questa tecnica i litri d’aria sarebbero molto inferiori con gravi problemi respiratori.

Gerolamo snocciola dati impressionanti e avverte: il 90% delle malattie che ci colpiscono non sono genetiche, dipendono da cosa mangiamo, da cosa respiriamo, se nella vita fumiamo o ci droghiamo…

Gerry spiega che oltre alla ricerca c’è un’altra medicina fondamentale per curare i ragazzi e le persone malate: l’amicizia. Non c’è antidoto migliore dell’amicizia per superare difficoltà e problemi.

Fabrizio è un ragazzo ricco, dice. No, non si parla di denaro. Fabrizio ha la fortuna di avere tantissimi amici che lo aiutano e lo fanno sentire uno di loro, gli fanno vivere le stesse esperienze e lo fanno divertire.

A questo punto Gerry parla di cosa fa Telethon, di come i soldi raccolti vengono impiegati per finanziare progetti e che questi progetti vengono scelti solo per il loro merito non per aiutare questa o quella persona.

Di come Telethon abbia fatto tornare i ricercatori in Italia e che proprio in Italia ci sono i più grandi ricercatori al mondo per queste malattie. E di come Telethon sia ormai l’unica fonte di finanziamento a fronte di uno Stato che taglia sempre più i fondi per la ricerca scientifica.

Anticipa dei successi che verranno ripresi poi da Roberto Maggi, di come la ricerca, grazie a Telethon, è riuscita a trovare il modi di guarire alcuni ragazzi affetti da malattie terribili come i ragazzi bolla.

Racconta della maratona Telethon, di  come nacque proprio a Monte Marenzo l’esperienza di raccogliere fondi (nel 1991 si raggiunse la cifra straordinaria di 7 milioni di lire) e di come l’impegno di centinaia di volontari e l’organizzazione di centinaia di iniziative abbiano portato a far diventare la Sezione di Lecco la prima in Italia nella raccolta fondi e che in totale, in 23 anni, ha raggiunto la straordinaria cifra di 2 milioni e mezzo di euro (2.530.799,52) con il record nella scorsa edizione di 236.650 euro. L’obiettivo 2014 è raccogliere 1 euro in più del 2013.

Infine Gerolamo chiede una cosa ai ragazzi. Quello che possono fare loro.

L’obiettivo di questi incontri che coinvolgono migliaia di ragazzi, è quello di cercare di farli partecipi di un progetto preciso, quello di essere “Ambasciatori Telethon”  presso le proprie famiglie ed i propri conoscenti ed amici e dare questo messaggio: la ricerca scientifica ha bisogno dell’aiuto di tutti noi.

Con questa consapevolezza i ragazzi riescono ad ottenere grandi risultati: diffondere la cultura della solidarietà e raccolgono fondi per la ricerca sapendo che ogni euro raccolto può servire per i loro compagni colpiti da queste malattie.

Lo possono fare anche semplicemente acquistando un pandoro o un panettone Telethon o, addirittura, la novità di quest’anno, il panettone esotico (da assaggiare con cautela visto le conseguenze possibili… Risate tra i ragazzi).

Dopo Gerolamo è Roberto Maggi, a tenere una lezione su cosa significa fare ricerca scientifica. Ma prima di parlare di cellule e DNA, di terapie e di cellule staminali, parte inaspettatamente dal termine di “bellezza”. Non la bellezza scontata (e soggettiva), ma il concetto alto di bellezza intesa come valore. Occupandosi di genetica Maggi sottolinea che ogni corpo umano è un esempio unico di bellezza. “Siamo unici e irripetibili”, dice, e la diversità ha portato all’evoluzione.

In modo più professionale rispetto a Gerolamo che ha qualche problema nella proiezione delle slide, Maggi fa una piccola lezione come è solito fare da Docente universitario e fa scorrere immagini e notizie che i ragazzi appuntano o fotografano con i loro tablet.

Ha spiegato come al TIGET (Istituto Telethon per la Terapia Genica) di Milano è stato messo a punto per la prima volta al mondo un protocollo di terapia genica di successo per curare un grave deficit immunologico ereditario, l’ADA-SCID, meglio noto come la malattia dei bambini-bolla. In seguito a questo risultato, altri protocolli di terapia genica sono ora in sperimentazione per curare altre malattie genetiche molto rare, quali la leucodistrofia metacromatica e la sindrome di Wiskott-Aldrich.

E poi dà i “numeri” della ricerca Telethon dal 1990: 394 milioni di euro investiti sui Progetti, 1547 Ricercatori finanziati, 2477 Progetti di Telethon, 445 malattie finanziate, 9386 articoli scientifici pubblicati ed ora si iniziano a vedere i primi risultati di questi sforzi: la cura definitiva di 16 bambini affetti da una gravissima immunodeficienza prima incurabile.

Maggi ha esortato i ragazzi a fare domande, citando Steve Jobs: “Siate affamati”, ovvero siate curiosi, non abbiate paura. E aggiunge una sua considerazione: non bisogna rimanere ignoranti, perché qualcuno decide per voi.

Le domande dei ragazzi non si sono fatte attendere che hanno lasciato l’aula con la consapevolezza di aver seguito due ore di lezione di vita reale.

PS: Fabrizio è anche protagonista di un cortometraggio realizzato insieme ai ragazzi 4SA e 4SB del Liceo Bertacchi AS 2012/13 sui temi della disabilità “Soggettiva h”: https://www.unpaeseperstarbene.it/2014/successo-per-soggettiva-h-alla-prima-visione-pubblica/

https://www.unpaeseperstarbene.it/2014/soggettiva-h-doppio-applauso-alla-prima/