Nel febbraio del 2011, sul nostro sito, con il titolo “La fine del giorno”, riportavo un lungo dialogo con l’amico UPper Beppe Dell’Oro. Senza esserci sentiti, abbiamo avuto un pensiero comune. Entrambi, in modo indipendente, stavamo valutando di proporre all’Amministrazione di Monte Marenzo di istituire, presso il Municipio, un registro (in forma assolutamente riservata) dei testamenti biologici dei nostri concittadini che intendessero lasciare scritte le proprie volontà in termini di “fine vita”.

Per convinzioni strettamente personali derivate da riflessioni, da fatti di cronaca, per esperienza vissuta o conosciuta, ci siamo convinti dell’importanza di poter formulare un “testamento biologico” quando si è nel pieno delle facoltà di intendere e di volere e della necessità di uno strumento per rendere concreto il desiderio bioetico di una morte naturale (senza accanimenti terapeutici) anche in presenza di uno stato di non coscienza, come, per esempio, in caso di vita vegetativa.

Il post registrò numerosissime visualizzazioni e tanti furono i commenti dei lettori. Chiudevo quel lungo colloquio con una immagine: “Torno a casa al tramonto. Il sole scende dietro le colline. E il cielo, le nubi, la nebbia fanno da cornice ad un sole ormai pallido. Ora il sole è definitivamente calato. Nessuno l’ha fermato nel suo moto naturale. Tra poco sarà buio e il tramonto che osservo è la fine naturale del giorno.”

E’ passato molto tempo e le cose sono cambiate: la lotta dignitosa e civile della famiglia Englaro e finalmente, dal 31 gennaio 2018, entra in vigore la legge approvata in data 14 dicembre 2017 che disciplina il consenso informato e le disposizioni anticipate di trattamento (D.A.T.).

L’amica Lorenza di UPper, con la sua esperienza lavorativa nel campo delle cure palliative, qualche mese fa, ha proposto al direttivo di UPper di organizzare una serata informativa sulle Direttive Anticipate di Trattamento. Riteniamo importante che una Associazione culturale come la nostra debba fare informazione su un tema come questo, estremamente delicato. Così abbiamo coinvolto il Sindaco Paola Colombo (ringraziamo l’Amministrazione per il patrocinio), e coinvolto altre Associazioni che hanno aderito all’iniziativa e che ringraziamo: il Gruppo Aido di Monte Marenzo, la UILDM Lecco, AUSER Insieme Monte Marenzo e la Sezione Cacciatori.

Che cos’è il testamento biologico? Come si redige? A chi si consegna? Dove e da chi viene conservato? E il delicato rapporto tra medico e paziente? Quali sono gli obblighi di legge? A queste domande si è tentato di dare risposta ieri, lunedì 13 maggio, in una affollatissima Sala Civica e ringraziamo il pubblico intervenuto.

Abbiamo conversato con il nostro ospite, il Dr. Luca Riva, Direttore UOS Unità Cure Palliative Ospedaliere ASST Lecco – Dipartimento della Fragilità, sul tema: “Paternalismo medico, testamento biologico, eutanasia e sedazione. A che punto siamo? La Legge 219 – 2017 sulle Direttive Anticipate di Trattamento”.

Il Dr. Riva, di fronte ad un pubblico attentissimo, è stato molto chiaro. Non si vogliono dare giudizi etici e di parte sull’argomento. Ha cercato (e crediamo che tutto il pubblico concordi che ci sia riuscito), di dare informazioni precise su come si è arrivati a questa legge, sulla sua eventuale necessità e cosa prevede esattamente.

La legge si struttura sostanzialmente in due parti: la prima sul consenso informato e la seconda sulle “disposizioni anticipate di trattamento”.

Il Consenso informato è la sintesi di tre diritti fondamentali della persona: l’autodeterminazione prevista dall’articolo 2, l’inviolabilità della persona umana come “libertà della persona di disporre del proprio corpo” prevista dall’articolo 13 e il diritto alla salute previsto dall’articolo 32. Nessun trattamento sanitario può essere iniziato o proseguito se privo del consenso libero e informato della persona interessata, fatti salvi i casi di legge. Un trattamento sanitario è lecito solo con il consenso informato quindi. Nessun trattamento può essere applicato al paziente se lo stesso non è consenziente (esso può rifiutare liberamente qualsiasi procedimento, compresa idratazione e nutrizione artificiale). Inoltre potrà rifiutare o accettare in anticipo i trattamenti che verranno praticati anche alla fine della vita, nominando un fiduciario o un amministratore di sostegno.

Si sono illustrati diversi aspetti, come il rapporto asimmetrico, tra medico e paziente; la sedazione palliativa terminale, ben diversa dall’eutanasia che è illegale in Italia; il coinvolgimento dei familiari del paziente (deve essere sempre il paziente a decidere. La persona ha diritto di essere informata ma non ne ha l’obbligo).

La legge recita: “Il consenso informato, acquisito nei modi e con gli strumenti più consoni alle condizioni del paziente, è documentato in forma scritta o attraverso videoregistrazioni o, per la persona con disabilità, attraverso dispositivi che le consentano di comunicare. Il consenso informato, in qualunque forma espresso, è inserito nella cartella clinica e nel fascicolo sanitario elettronico”.

Le “disposizioni anticipate di trattamento” (DAT), sono regolamentate dall’art. 4 della Legge: in previsione di un’eventuale futura incapacità di autodeterminarsi e dopo avere acquisito adeguate informazioni mediche sulle conseguenze delle proprie scelte, la Legge prevede la possibilità per ogni persona di esprimere le proprie volontà in materia di trattamenti sanitari, nonché il consenso o il rifiuto su: accertamenti diagnostici, scelte terapeutiche, singoli trattamenti sanitari.

Possono fare le DAT tutte le persone che siano maggiorenni e capaci di intendere e di volere. La redazione delle DAT può avvenire in diverse forme: atto pubblico; scrittura privata autenticata; scrittura privata consegnata personalmente dal disponente presso l’ufficio dello stato civile del proprio Comune di residenza, che provvede all’annotazione in un apposito registro. La Legge prevede la possibilità di indicare nella DAT un fiduciario, la cui scelta è rimessa completamente alla volontà del disponente.

Il Consiglio Comunale di Monte Marenzo con delibera N. 12 del 27.02.2018, ha approvato il regolamento per l’istituzione del registro comunale per le disposizioni anticipate di trattamento. La Giunta con delibera N. 38 del 28.03.2018, ha approvato il Registro. Chi redige le DAT può consegnarle in Comune in busta sigillata. L’atto viene registrato e conservato e viene consegnata all’interessato una ricevuta. Qui trovate il link della pubblicazione del 01.02.2018 sul sito del Comune.

Manca ancora il Registro o Banca dati nazionale delle DAT (sull’esempio della donazione degli organi), che serve a garantirne la piena operatività.

Il Dr. Riva ha risposto ad alcuni interventi del pubblico, cercando di chiarire qualche dubbio. Crediamo che la serata sia stata molto utile a tutti e ringraziamo ancora il Dr. Riva per la disponibilità e la competenza dimostrata.