foto Laura Ravasio

Dopo due anni di pandemia sono tornate in presenza a Lignano Sabbiadoro le Manifestazioni Nazionali promosse dall’Unione Italiana Lotta alla distrofia Muscolare, il più importante incontro annuale che riunisce tutte le Sezioni locali e la Direzione Nazionale dell’associazione.

Gerolamo Fontana, presidente della Sezione provinciale di Lecco della UILDM, ha illustrato all’assemblea plenaria un ordine del giorno che chiede al Parlamento italiano di approvare, finalmente, una legge quadro sui caregiver.  Da anni si discute di come sostenere quelle migliaia di persone che, come si dice adesso, curano h24 un familiare con una disabilità gravissima.

L’ordine del giorno, che riportiamo di seguito, è stato approvato all’unanimità. Si chiede con forza di portare al voto in Aula il disegno di legge attualmente insabbiato al Senato. Inoltre, si indicano alcuni punti irrinunciabili per sostenere le persone che svolgono una attività di cura – che è per tutta la vita – difficile e complessa, non retribuita e senza tutele, che se ben pensata farebbe anche risparmiare allo Stato milioni di euro in personale, strutture, infrastrutture, materiali, ecc.

ORDINE DEL GIORNO

Preso atto che il disegno di legge sui caregiver familiari (il DDL 1461) è tuttora fermo al Senato dal luglio 2020, nonostante le innumerevoli iniziative e azioni delle associazioni di familiari delle persone con gravi disabilità, affinché venga con urgenza calendarizzato l più presto nei lavori parlamentari;

Preso altresì atto che il Parlamento Europeo lo scorso settembre ha comunicato che la petizione riguardante la condizione del caregiver familiare in Italia, e il suo mancato riconoscimento, promossa da una associazione di genitori, è stata dichiarata ricevibile, sottolineando in questo modo l’inadempienza dei Governi che si sono succeduti in questi anni;

Che ogni ulteriore ritardo nell’approvazione di questa legge quadro è lesiva del diritto alla salute e al benessere di cittadini che versano in gravissime condizioni di disabilità e delle loro famiglie.

Che in mancanza di detta legge ogni Regione sta affrontando il problema del sostegno del caregiver con provvedimenti disomogenei, sporadici, generalmente insufficienti, comunque lesivi del diritto Costituzionale della universalità e parità di accesso alle cure;

Ritenuto che il caregiver familiare, oltre ad essere la persona che decide di prendersi cura e assistere la persona amata h. 24, svolge un lavoro duro non retribuito e senza tutele, facendo risparmiare allo Stato miliardi di euro in personale, strutture, infrastrutture, materiali, ecc.;

In considerazione di quanto premesso;

CHIEDIAMO

L’approvazione inderogabile del disegno di legge 1461 entro la fine della legislatura, ancorché è necessario ovviare in sede parlamentare ai limiti che ancora persistono.

Riconoscere il caregiver familiare come figura professionale, prevedendo non solo una remunerazione ma anche tutte le previdenziali afferenti ad un trattamento pensionistico, nonché il diritto di accedere al prepensionamento come lavoro usurante.

Corrispondere al caregiver familiare il trattamento economico previsto per figure professionali assimilabili (per esempio OSS) riferiti ai periodi di accudimento svolti.

Informare le strutture sociosanitarie affinché il caregiver familiare possa avere dei percorsi di accesso preferenziali. Inoltre, per la persona accudita, prevedere interventi domiciliari di visite specialiste e per trattamenti riabilitativi, quando il suo trasferimento nelle strutture territoriale ne compromettano l’equilibrio psicofisico.

Costatato che non si pensa mai che il caregiver familiare possa ammalarsi, o abbia bisogno di un periodo di sollievo, è necessario garantirgli il diritto al riposo e alla cura. Di conseguenza bisogna prevedere la sua sostituzione con personale idoneo e parimenti retribuito e assicurato a carico del Servizio sociosanitario pubblico.

La persona che si occupa del familiare non autosufficiente può essere ancora una risorsa lavorativa che va valorizzata. Per questo è necessario prevedere provvedimenti che incentivino lo smart working, o valorizzando le competenze acquisite nello svolgimento delle attività di cura.