Germana parla per ultima. Si alza in piedi e guarda tutti noi in una sala civica strapiena. Ha lo sguardo determinato. Se c’è un po’ di emozione non viene tradita dalla voce ferma.

Ringrazia tutti i partecipanti e si augura che la serata sia servita a molti a conoscere un po’ di più la sclerosi multipla, la malattia che la affligge da tanti anni. Lo doveva fare, dice, per cercare di spazzare via i pregiudizi che l’hanno coinvolta.

Guarda avanti e guarda al futuro. Se cadrà si rialzerà come faceva sul ghiaccio quando era bambina.

E’ così Germana Locatelli che conosciamo da sempre qui a Monte Marenzo. Nel suo ristorante pizzeria, che gestisce con la sorella Romina e che continua la tradizione dei genitori, ci sono le foto che la ritraggono quando volteggiava sul ghiaccio e vinceva medaglie.

Ieri sera ha fortemente voluto organizzare un incontro informativo sulla sclerosi multipla coinvolgendo tanti amici dell’AISM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla) che ha conosciuto in questi anni, fino a far venire a Monte Marenzo la Presidente Nazionale AISM, Roberta Amadeo, e tanti altri amici che hanno parlato, hanno spiegato e ci hanno anche fatto divertire.

Ha iniziato Claudia Riva dell’AISM Lecco, che ha presentato gli ospiti e ringraziato Paola Colombo, Sindaco di Monte Marenzo, per aver concesso il patrocinio all’iniziativa.

Presso l’Ospedale Manzoni è insediato dal Marzo 2013 l’Info Point AISM dove è possibile rivolgersi per avere chiarimenti e supporto. 

Poi è stata la volta del neurologo Roberto Balgera, Responsabile del  Centro Sclerosi Multipla attivo dal 1996 presso l’Ospedale di Lecco. Ha spiegato cos’è la Sclerosi multipla (SM) o sclerosi a placche, una patologia a decorso cronico che determina  un danno e una perdita di mielina in più aree (da cui il nome «multipla») del sistema nervoso centrale.

La SM viene diagnosticata prevalentemente tra i 20 e i 40 anni di età e colpisce in prevalenza le donne, in un rapporto di circa 2,5 a 1 con il sesso maschile. La distribuzione della malattia non è uniforme: è più diffusa nelle zone lontane dall’Equatore a clima temperato, in particolare Nord Europa, Stati Uniti, Nuova Zelanda e Australia del Sud. Si stima che, in tutto il mondo, ci siano 2 milioni di persone con SM, di cui 670.000 in Europa  e circa 70.000 in Italia.

Le cause sono ancora in parte sconosciute, tuttavia la ricerca ha fatto grandi passi nel chiarire il modo con cui la malattia agisce, permettendo così di arrivare a una diagnosi e a un trattamento precoce, con farmaci che consentono alle persone con SM di mantenere una buona qualità di vita per molti anni.

La dottoressa Debora Traficante, psicologa e psicoterapeuta dell’Ospedale Manzoni di Lecco, ha analizzato vari aspetti della psicoeducazione sulla malattia, a partire dall’accettazione della patologia fino all’adattamento.

La sclerosi colpisce negli anni più belli della tua vita, quando ti stai realizzando professionalmente, quando fai progetti per il futuro, quando ti stai creando una famiglia, dei legami, quando meno te l’aspetti. Il senso di rabbia misto a sconforto è immenso, quando la Sclerosi colpisce i nostri familiari, i nostri amici più cari; si rimane impotenti nel costatare che benché la ricerca scientifica prosegua celermente, sembra che nulla o poco si possa ancora fare per neutralizzarla.

I pazienti chiedono di capire. Le riposte sono anche riferite a cosa NON è la Sclerosi Multipla. NON è una malattia contagiosa, NON è mortale, NON è ereditaria.

Conclude il suo intervento con un video. Sulle note di “Beautiful Day” degli U2 appaiono i mille volti, le mille persone e le mille emozioni che la caratterizzano: dal coraggio alla paura, dalla disperazione al potere all’umorismo e alla gioia. Ogni persona protagonista del video testimonia la propria malattia: chi da dodici anni, chi da sette, chi da dieci, chi da una sola settimana. I volti delle persone con SM, mostrano le sensazioni di chi ha da poco ricevuta una diagnosi di SM e di chi convive da anni.

http://www.aism.it/index.aspx?codpage=news_2009_05_video_worldmsday

Omar Fantini è un giovane comico di Zelig e Colorado, da alcuni anni è amico di Germana e Romina che frequentano il Ridi’n’ Bergamo, il laboratorio comico da lui creato. Ha aderito con entusiasmo alla proposta di Germana e si lancia in un pezzo che ha nel suo repertorio, il più vicino all’esperienza ospedaliera: gli esami del sangue. E’ esuberante e divertente, applaudito lungamente dagli spettatori di ieri sera.

Lo stesso applauso che gli hanno tributato quando si è presentato e si è rivelato un filosofo oltre che un comico. Al pregiudizio che ha coinvolto Germana non si deve rispondere né con l’odio né con l’ironia, ma con l’informazione! Solo così le persone che hanno dei limiti culturali possono crescere e capire.

La Presidente Nazionale AISM, Roberta Amadeo, è sulla carrozzina. Ci spiega che scoperto di avere questa malattia prima del 1996, quando ancora non c’erano cure come oggi. È volontaria AISM dal 1993. Si è avvicinata all’Handbike ed è diventata Campionessa Italiana della sua categoria (è stata Maglia Rosa al Giro di Italia di Handbike e maglia gialla al circuito europeo). È architetto e le piace molto viaggiare.

Dice che la SM è nelle mani dei nostri ricercatori e riprende l’immagine di prima serata proiettata dal Dott. Balgera che paragona la SM ad un iceberg (conosciamo e vediamo solo una piccola parte della malattia).

Quell’iceberg si può fare emergere con incontri come questi. Sensibilizzare le persone perché capiscano meglio.

A fine serata l’avvicino e le chiedo cosa si può fare per aiutare la ricerca. Monte Marenzo e Lecco sono ormai famosi per la Maratona Telethon. Mi risponde che tutti possono contribuire partecipando alle iniziative che si svolgono in tutta Italia: la vendita della gardenia l’8 marzo ha consentito la raccolta di 3.600.000 euro. La porta dei Centri AISM è sempre aperta ai volontari ed è possibile donare sul sito AISM http://www.sostienici.aism.it/ o destinare il 5×1000 della dichiarazione dei redditi. E’ un gesto piccolo, ma che può fare la differenza per le 70mila persone con SM in Italia.

Straordinaria serata dunque a Monte Marenzo. Grazie a tutti quelli che hanno contribuito alla sua riuscita.

E grazie a Germana.

Nelle immagini di Giorgio Toneatto, che ringraziamo, alcuni momenti dell’incontro di ieri sera.

Ecco le info utili ricevute ora da Roberta Amodeo:

AISM ONLUS sez. Como  www.aism.it/como

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aismcomo@aism.it

Per organizzazione eventi di raccolta fondi

eventicomo@aism.it

Per donazioni liberali

Cassa Rurale ed Artigiana di Cantù fil. Albate

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conto corrente postale 12598223

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Abbamo scelto di sostenere la ricerca scientifica finanziata dalla nostra Fondazione Italiana Sclerosi Multipla (FISM)

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Dal 1986 a oggi, AISM e la sua Fondazione hanno destinato alla ricerca oltre 30milioni di euro sovvenzionando il 70 per cento della ricerca scientifica sulla SM in Italia e confermandosi ai primi posti nel mondo tra le Associazioni che sostengono la ricerca per la sclerosi multipla. Destinare il 5×1000 della dichiarazione dei redditi è un gesto piccolo, ma che può fare la differenza per le 70mila persone con SM in Italia.

Dal 2006 i cittadini contribuenti possono decidere di vincolare una parte dalla propria imposta sul reddito delle persone fisiche (IRPEF) – il 5 per mille – per sostenere enti non profit, università e istituti di ricerca.  Destinare il 5×1000 è un gesto volontario e consapevole senza costi aggiuntivi: indicando Fondazione Italiana Sclerosi Multipla nella tua dichiarazione dei redditi, puoi cambiare la storia della ricerca scientifica.

Per destinare il tuo 5X1000 a FISM ti basta ricordare due cose mentre compili l’apposito modulo, allegato al modello integrativo CUD, al modello Unico o 730:

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Inserisci il codice fiscale di FISM: 95051730109

Se non devi presentare la dichiarazione dei redditi in quanto titolare di un solo reddito da lavoro dipendente o di una pensione, puoi consegnare il modulo 5×1000 in busta chiusa presso un ufficio postale, uno sportello bancario o un intermediario abilitato alla trasmissione telematica (CAF, commercialista, ecc.).